צרו איתנו קשר

במייל hamasa.shel.alon@gmail.com

בטלפון 054-4636689

בדף הפייסבוק 'המסע של אלון'

הפעילות שלנו

הפעילות שלנו - גיוס משאבים

כל הכספים המגויסים במסגרת העמותה מיועדים למימון המחקר והטיפול ואינם מיועדים לתמיכה שוטפת במשפחה. 

קמפיין מימון המונים

במהלך  אוקטובר-דצמבר 2018 עלינו עם קמפיין מימון המונים הפונה לציבור הרחב ומבקש לגייס אותו לסייע לנו. הופתענו לקבל חיזוק ותמיכה בהיקפים שלא ציפינו להם. את היעד הראשוני גייסנו בתוך חודש בדיוק ובצעד חריג החלטנו, יחד עם פלטפורמת המימון, להגדיל את היעד. בסופו של דבר, דרך הפלטפורמה ובאמצעות תרומות שהופנו ישירות לחשבון הבנק של העמותה, גייסנו 120% מהיעד החדש, שהם סך 650 אלף ש"ח!!

המהלך כולו היה מחבק, אכפתי ומלא תושיה. אנשים יצרו איתנו קשר מכל רחבי הארץ ואף מחו"ל, מבקשים להתנדב, לעזור, לתרום מהידע והקשרים שלהם, וכמובן מכספם. גם התקשורת לא נותרה אדישה ולאורך החודשיים שבהם היינו באוויר כיסתה את הסיפור שלנו בעשרה סיקורים שונים (ואף הוצעו לנו עוד סיקורים רבים). 

תודה מיוחדת מגיעה לכל הקבוצה המדהימה שהקיפה אותנו באופן שוטף בטרם, במהלך ולאחר הקמפיין. מדובר בחבורה מופלאה של 42 אנשים שהם המשפחה, החברים והקהילה שלנו שכל העת דחפו, יזמו, שיתפו, וסייעו לנו, ובלעדיהם הדבר פשוט לא היה מצליח. 

הסרטון משמאל מוקדש להם (:

חשוב לציין כי כל הכספים שנתרמו במסגרת הקמפיין מיועדים לקידום המחקר שלנו וככל שידרש בהמשך - למימון תרופות וטיפול.

אנחנו כמובן ממשיכים לגייס כל הזמן. 

איתור חולי GFER 

התמודדות עם מחלה יתומה הינה דבר מאתגר מכל כך הרבה בחינות ומובנים. חלק מהמורכבות נוגעת לעובדה שלא קיימת כדאיות כלכלית להשקיע משאבים במציאת תרופה עבור כל מחלה, נוכח מיעוט החולים בה. עם זאת, מספר מדינות ברחבי העולם השכילו להבין את גודל המאורע וחשיבותו וגיבשו שורה של תמריצים שיאפשרו למשפחות להפעיל אותן מול המגזר הפרטי ולהפוך את ההשקעה בתהליך לכדאית בכל זאת. עם זאת, גם הפעלת תמריצים אלו מחייבת מאסה מינימאלית של חולים.

יתרה מכך, כאשר אנו נדרשים לשורה ארוכה של פעולות, לרבות מימון מחקר, יצירת בסיס מידע לגיבוש מדדים, עריכת ניסויים מסוימים הבוחנים השפעות, למידת המנגנון והקליניקה ועוד - אנחנו חייבים את הקשר עם החולים ומשפחותיהם. 

 

לטובת העניין הקמנו דף פייסבוק - כאן, המהווה קבוצה סגורה עבור המשפחות, וכן אנחנו בתהליך של פניה לבתי חולים לילדים בכל רחבי העולם עם הצגת המקרה שלנו ובקשה לסייע לנו בחיבור ואיתור חולים נוספים.