צרו איתנו קשר

במייל hamasa.shel.alon@gmail.com

בטלפון 054-4636689

בדף הפייסבוק 'המסע של אלון'

אודות

אודות - העמותה
 

עמותת 'המסע של אלון' נוסדה על ידינו מידן וחופית הוריו של אלון,  יחד עם חברים ומשפחה, ומטרתה למצוא תרופה למחלה של אלון ולממן את הטיפולים הנגזרים מהמחלה. 


מכיוון שמדובר במחלה גנטית נדירה אין אף תרופה קיימת ואף לא טיפול המבטיח למנוע הדרדרות. לכן ניצב בפנינו האתגר לקדם תהליך פיתוח תרופה במקביל למתן תמיכה טיפולית במסגרת קוקטייל תוספים ייחודי, לצד טיפולים נקודתיים שנדרשים מעת לעת, וזאת על מנת לדאוג ככל הניתן שמצבו של אלון לא יורע מעבר לעיניו שכבר נפגעו (וטופלו כמובן).


אנחנו מבינים שלמסע הזה לא נוכל לצאת לבדנו ולכן אנו זקוקים לאנשים טובים, שותפים לדרך, גם מבחינת המהלך המחקרי וגם מבחינת גיוס המשאבים, לכן בחרנו לעבוד במסגרת רשמית של עמותה.  

חברי העמותה ובעלי התפקידים בעמותה הינם בעיקר חברים, משפחה ומכרים המבקשים לתמוך במשפחה ולסייע לנו במסע המיוחד והמאתגר שלנו. 


זו גם ההזדמנות להזמין אתכם להצטרף למסע של אלון בפייסבוק ולהישאר מעודכנים.