צרו איתנו קשר

במייל hamasa.shel.alon@gmail.com

בטלפון 054-4636689

בדף הפייסבוק 'המסע של אלון'

אודות

אודות - המשפחה

מייסדי העמותה הינם הוריו של אלון – חופית ומידן וינרב, וכן חברים ומשפחה קרובים אשר התגייסו באופן מיידי ונחוש לסייע לנו במהלך. 


לצדם הצטרפו קרובים נוספים רבים אשר לצד תמיכה ערכית, נותנים לנו גם תמיכה מעשית – כל אחד בדרכו. מי בחיבורים לעולם המחקר, מי בתרומה כספית, מי בהובלת יוזמות לגיוס כספים ועוד. 


אנחנו גרים בנס ציונה, בשכונת נווה ניר המקסימה. לאבא קוראים מידן ולאמא חופית, לאחות הגדולה אלה, לגיבור שלנו אלון ולכלב פו. מידן הוא בעל תואר שני בהנדסה (התמחות במכונות לומדות) ועד לאחרונה עבד כאלוגריתמטיקאי במספר חברות (עולם המלצות התוכן, תחום הסייבר, עולם הבניה החכמה ועוד). חופית בעלת תואר שני במדיניות ציבורית וראשון בכלכלה וסוציולוגיה ועובדת מזה שנים בשירות הציבורי ובשנים האחרונות במשרד ממשלתי.

ברגע שהתגלתה המחלה אצל אלון מיד הבנו שמדובר במסע קשה, תובעני, שזה אנחנו מול המחלה הקשה והנוראה הזו, ושאם לא נחפש מרפא לאלון, אף אחד לא יעשה זאת. בלית ברירה נאלצנו לעזוב את עבודותינו ולהקדיש את עצמנו לדבר אחד - להציל את אלון!

לצערנו אנו למודי ניסיון וקרבות בכל הנוגע להבאת ילדים לעולם. לאלון יש אחות גדולה ומקסימה בשם אלה. אלה בת 5 וגם במקרה שלה תהליך ההיריון והלידה לא היו פשוטים. אלה נולדה בשבוע ה-28 במשקל 730 גרם ואת ארבעת חודשי חייה הראשונים בילתה בפגייה, נלחמת על חייה. היום אלה ילדה חכמה, טובת לב ורגישה, שאוהבת מאוד את האח הקטן שלה. הרצון שלנו להביא ילדים לעולם נתקל באינספור קשיים – משלב ההתעברות ועד למאמץ המיוחד לשמור עליהם. כעת אנחנו מתמודדים עם האתגר הגדול מכל. למצוא תרופה למחלה גנטית קשה ונדירה מאוד. לשם כך הוקמה העמותה. 

אודות - בעלי התפקידים בעמותה

העמותה נוסדה ופועלת כאמור על בסיס התנדבותי המבוסס בעיקר על הקהילה המקיפה את המשפחה. להלן רשימת בעלי התפקידים בעמותה - 

ראובן דיאמנט, חבר ועד העמותה

עמיר דב וינרב, חבר ועד העמותה

עינב גוטרמן, חברת ועד העמותה

ברכה ברנשטיין, חברת ועדת ביקורת

מיכאל מילר, חבר ועדת ביקורת

נוגה ירושלמי, חברת עמותה ומורשית חתימה

אראלה גתר, חברת עמותה ומורשית חתימה

חופית וינרב דיאמנט, מנהלת העמותה