צרו איתנו קשר

במייל hamasa.shel.alon@gmail.com

בטלפון 054-4636689

בדף הפייסבוק 'המסע של אלון'

הפעילות שלנו

הפעילות שלנו 

אז מה אפשר לעשות?


המון.


כשניגשים לטפל במחלה נדירה צריך להבין את ההקשר והמורכבות שלה. ראשית, ישנן אלפי מחלות נדירות (נכון להיום כ- 7000). מחלה נדירה מוגדרת כמחלה שיש בה פחות מ-1 חולה על כל 100 אלף איש. לכן אין כדאיות כלכלית להשקיע בפיתוח תרופה, ולרב אכן אין אף גורם החותר למציאת תרופה למחלות השונות. 


עניין זה, לצד הקושי של המחלה וההיבטים הנלווים לה, גוזרים על החולים ובני משפחותיהם בדידות גדולה בהתמודדות עם המחלה – בדידות מערכתית ואישית. במצב דברים זה היה לנו מאוד ברור שגורל ילדנו על כתפינו ושעלינו לפעול ומהר. הדבר אילץ אותנו להתפנות מהכל ולהקדיש את כל המשאבים שיש לנו לטובת מציאת תרופה לאלון.  


בגדול, הטיפול במחלה מתחלק לארבע רמות. ראשית הרמה הקלינית: כאשר מזהים מערכת גופנית שנפגעה בעקבות המחלה, מיד מתרחשת התערבות. כך גם התגלתה אצל אלון המחלה, בעקבות הופעה של קטרקט בשתי עיניו.


לאחר מכן, רמת החיזוק. בעזרת התחקות אחר התהליך הטבעי שצריך היה להתרחש בתא, מזהים חומרים שיכולים לתמוך ולסייע לגוף של אלון לעשות את עבודתו קצת יותר בקלות. כך אלון מקבל בכל יום קוקטייל חומרים ייחודי מותאם, לאחר מחקר עצמאי של מידן והתייעצות עם מומחים. 


הרמה השלישית מבקשת למצוא תרופה מעכבת שתפקידה לעצור או להאט את ההידרדרות באופן משמעותי. פתרון שכזה כבר קיים למספר מחלות גנטיות נדירות, לרבות מחלות מיטוכונדריאליות ותפקידנו למצוא את התרופה למחלתו של אלון בהקדם.


הרמה האחרונה והמתקדמת ביותר הינה רמת הריפוי הגנטי. מדובר בתחום שקצב התקדמותו מהמהירים בעולם. בשנים האחרונות בוצעו מספר ניסויים קליניים בתחום, שלרב הצליחו. מטרתנו לשמור על אלון עד שיבשילו התנאים, וזאת לצד קידום ההכנות הנדרשות.


עמותת 'המסע של אלון' פועלת לקידום תרופה מעכבת וריפוי גנטי למחלה, באמצעות יצירת שיתופי פעולה, יזום ומימון מחקרים, וכן טיפול בחולי GFER בישראל.